Jutro: izsušene oči so moja prva misel dneva
Ko zjutraj odprem oči, takoj pomislim na kapljice za povečanje solz, ki so zelo pomemben del moje terapije za nego, ker imam naravnost izsušene oči. S težavo premikam svoje okorne prste zaradi lupusa, a moram stisniti zobe, da bi si vkapala kapljice. Nato počakam približno 10 minut in si v oči vstavim kontaktne leče.
Včasih se zbudim predčasno, ker moj dojenček joka. V tem primeru skoraj zagotovo pozabim na kapljice za povečanje solz. Zato se zelo trudim, da sem pokonci in pripravljena, še preden se zbudita moj dojenček in triletnik, kar pa mi ne uspe vedno.
Vstavljanje kontaktnih leč je naslednji velik jutranji podvig. Pred približno enim letom sem mesečne kontaktne leče zamenjala z dnevnimi, ker so bile med uporabo mesečnih moje oči preveč izsušene in vnete. Zdi se mi, da so dnevne kontaktne leče bolj kakovostne, pa še nobenih skrbi nimam zaradi nečistoč. Zelo previdna moram biti pri rezanju embalaže leč s škarjami, saj me zjutraj roke zaradi lupusa precej bolijo.
Dopoldne: opravila podredim svojim kronično suhim očem
Nato se z družino pripravimo na odhod v vrtec. Ličil si ne nanašam, saj ta dražijo oči ali imam težave z odstranjevalci ličil. Ko sta oba sinova varno spravljena v avtu, si nataknem svoja motoristična očala, ki se tesno prilegajo obrazu, da lahko imam odprte oči, ko vozim.
Ko parkiram pred vrtcem, si nataknem zaščitno masko na obraz. Ta me zelo moti, saj izdihan zrak dobesedno piha po mojih očeh in jih že dodatno izsuši. To še dodatno poslabša moje simptome suhih oči. Na srečo otroka hitro oddam v vrtcu in mi maske ni treba nositi predolgo.
Težavno je tudi, da mi moje izsušene oči povzročajo zamagljen vid, zato moram zelo paziti, da imam kapljice vedno pri roki. Vkapam si jih, preden speljem, da ne bi imel težav pri vožnji. Zelo se bojim, da bo moja bolezen kdaj šla tako daleč, da ne bom več mogla voziti.
Doma sem okoli 9:30. Moje oči so že precej izsušene. Simptome olajšam na tri načine: uporabim kapljice za oči brez konzervansov, kapljice za oči s konzervansi ali ročno navlažim kontaktne leče. Najraje imam zadnjo metodo: kontaktne leče snamem, jih temeljito očistim in namočim v raztopino za leče, preden jih spet vstavim v oči. Ta metoda se je izkazala za najbolj učinkovito in mi najbolj olajša simptome.
Če imam opravke in nimam časa za to zadnjo metodo, s sabo vedno vzamem kapljice za oči. Moje najljubše so kapljice za suhe oči Thealoz Duo, ker nimajo konzervansov in nasploh zelo prijajo mojim očem. Ker nimajo konzervansov, so popolnoma varne za uporabo, kolikokrat na dan želim. So nekoliko dražje, vendar se dobijo v posebnem vsebniku, ki omogoča sterilno shranjevanje do 3 mesece po odprtju. Več o njih si lahko preberete na povezavi, ki soem jo pripela.
Kapljice Thealoz Duo mi je priporočila moja oftalmologinja. Hvali jih, ker vsebujejo posebno sestavino trehalozo, ki je znana po tem, da odlično zadržuje vlago. Gre za naravno snov, neke vrste sladkor, ki se nahaja tudi v različnih rastlinah, ki odlično uspevajo v sušnih razmerah.
Trehaloza naj bi bila celo sposobna obnavljati očesno površino, zato je idealna zame in za moje izredno izsušene oči. Bolezen suhih oči lahko namreč celo poškoduje očesno površino, zato so kapljice Thealoz Duo idealne zame.
Popoldne: kako me živcirajo izsušene in pekoče oči
Zdaj je čas za popoldanski počitek za moja fanta. Res se trudim, kar najbolje poskrbeti za svoje izsušene oči, a me še vedno preveč pečejo, da bi lahko brala ali delala za računalnikom. To me res jezi, sa je to edini čas, ki ga imam, da lahko uredim kakšne zadeve prek računalnika ali telefona. A oči sploh ne morem imeti odprtih, ker me preveč bolijo.
Dolgo mi ni bilo jasno, ali me oči bolijo zaradi moje avtoimune bolezni lupus ali zaradi suhih oči. Ko sem raziskovala o tem, se naletela na ta članek Bol u oku: uzroci, liječenje i prevencija. V njem so razloženi razlogi zo bolečne v očeh in čedalje bolj sem prepričana, da jih pri meni povzročajo suhe oči. Spomniti se moram, da naslednjič o tem povprašam svojo oftalmologinjo. Zato jih občasno zaprem, da simptomi malce minejo. A kaj ko na ta način vsaj v 90 % po nesreči zadremam.
Zbudim se z izsušenimi kontaktnimi lečami, zato si vzamem čas, da jih spet splaknem v raztopini za leče in jih tako malce navlažim.
Zunaj je lep dan, zato gremo z otrokoma ven. Res uživata, a mene moti vse, kar leta in lebdi naokoli. Ko se vrnemo domov, si moram izprati cvetni prah iz oči. A to je lažje reči kot storiti, če moraš krotiti dva razigrana fantka, ki tekata naokoli. Na hitro si v vsako oko kanem kapljico umetnih solz Thealoz Duo. Sicer nimam alergije, gre za to da cvetni prah draži mojo očesno površino, zato res nejbolj pomagajo kapljice, ki ga izperejo iz oči.
Pozno popoldne: kako se spopadam s suhimi očmi in bolečinami zaradi avtoimune bolezni
Po dolgem dopoldnevu in popoldnevu mora avtoimuna bolezen lupus močno opozarja nase in vse me boli, tudi oči. Oči so popolnoma rdeče in prav grozno mi je, ko se pogledam v ogledalo. Naj vzamem svoje protibolečinske tablete, ki jih dobivam na recept? Včasih se je težko odločiti, saj ta zdravila precej poslabšajo moje simptome suhih oči. Naj se raje uležem na mojo grelno blazino? Toplota pogosto precej pomaga proti bolečinam, a prav tako izsuši oči. Res me jezi, če kakšen pripomoček pomaga pri enem zdravstvenem stanju in poslabša drugega.
Vsekakor si znova v oči kanem kapljice za oči Thealoz, ki spet za nekaj časa preženejo težave. Tudi bolečino mi uspe obvladati in zaželim si malce sprostitve pred TV-jem, a so moje oči žal presuhe. Izberem oddajo, ki jo lahko samo poslušam in spet se zgodi še en dremež, ki ni bil načrtovan (razlog zanje je tudi moja kronična utrujenost zaradi avtoimune bolezni.)
Večer: kakšni so moji večerni rituali?
Vsak večer, preden zaspim, ponovno napolnim svoje vlažilnike zraka. Tako se ponavadi začne moja večerna rutina, čemur sledi ponovna uporaba kapljic za povečanje tvorjenja solz. Oči me malce pečejo, zato po 10 minutah rutino zaključim z uporabo gela za oči, ki poskrbi za malce več udobja.
Ko poskušam zaspati, se moram obvezno obrniti stran od klimatske naprave. Ni pomembno, ali piha mrzel ali vroč zrak – kakršen koli dotok zraka me moti in poslabša izsušene oči. Zoprno je, a spalnice trenutno ne morem preurediti.
Če mi oči dopuščajo, v postelji poskušam brati. Čeprav vsi svetujejo izogibanje zaslonom pred spanjem, zaradi kronične bolečine težko zaspim. Žal ne morem poslušati glasbe ali podkastov pred spanjem, ker sicer zaradi slušalk ne bi slišala mojih otrok. Sčasoma zaspim: bodisi po kratkem branju bodisi po meditaciji z zaprtimi očmi.
Prebrali ste prevod blog zapisa Jasmine iz Zagreba, ki se že več let spopada z lupusom in kronično suhimi očmi.